סיפורים אישיים

/סיפורים אישיים

חיה נויה

נויה נולדה בדצמבר 2009, בת שניה למשפחתנו. חיכינו לה זמן רב .... עברנו טיפולי פוריות, ובסופו של דבר נויה הגיעה אלינו בדרך טבעית ובזמנה. עד גיל שנה ושלושה חודשים נויה חייה חיים רגילים לגמרי עם התפתחות תקינה לחלוטין. עד שהחלה להשתעל. ב – 14.03.2010 נויה אושפזה לאחר החמרה במצבה , בשל כשל נשימתי. במשך [...]

חיה נויה 2018-01-18T15:39:56+00:00

חיים קיימן

חיים נולד ביולי 2016 למשפחה שלנו שעלתה לארץ מארצות הברית לפני שש שנים והצטרף לחמישה אחים גדולים שאוהבים אותו יותר מכל. כבר עם היוולדו, חיים לא נשם – וזו הייתה בהחלט התחלה קשה לתינוק הקטן שלנו. לאחר מספר חודשים בבית החולים נחשפה הסיבה המסתורית לקשיי נשימתו: CCHS. בהתחלה החדשות היו מזעזעות עבורנו והיה לנו [...]

חיים קיימן 2017-12-25T15:30:51+00:00

עדי שבו

נולדתי בתאריך 1.8.2002 בבית החולים בנהריה ואובחנתי כחולה ב-CCHS. הורי סיפרו לי שכבר בגיל 47 יום, הוכנסתי לראשונה לניתוח מורכב שבו עברתי פיום קנה "טרכאוסטומיה" שזו מעין צינורית בצוואר דרכה הונשמתי בכל פעם שנרדמתי. בגיל 11 טסתי ללוס אנג'לס לעשות ניתוח השתלת קוצב סרעפתי ניתוח יקר מאד ומסובך מאד .רק כעבור שנה, אחרי תהליך [...]

עדי שבו 2017-12-25T15:31:28+00:00

חסן אבו מוסא

חסן נולד ביום 1.8.2012 בבית החולים בלינסון בפתח תקווה. חסן הוא הבן הרביעי במשפחה ויש לו 3 אחים ואחיות גדולים ששמחו מאוד על הצטרפותו של אח קטן למשפחה. אלא, שמיד בסמוך ללידתו של חסן הוא הפסיק לנשום ולאחר מספר בדיקות אובחן עם CCHS כאשר הבהלה במשפחתנו הייתה גדולה. לאחר כ-10 ימים ובהיותו תינוק קטן מאוד [...]

חסן אבו מוסא 2017-03-20T13:52:03+00:00

דן ויונתן דרייר

דן ויונתן הם תאומים זהים שנולדו במאי 2015, כמתנה נפלאה ליום הנישואין הראשון שלנו. אחרי כמעט חודשיים בפגייה ואין ספור בדיקות רפואיות שיסבירו מדוע לצמד התאומים הבריאים הללו יש קשיי נשימה רק בשנתם הגיעה האבחנה המפחידה ששינתה את חיינו- לדן ויונתן יש CCHS. לאחר 4 חודשים אינטנסיביים וקשים בפגייה ובטיפול נמרץ ילדים, דן ויונתן יצאו [...]

דן ויונתן דרייר 2017-03-20T13:53:20+00:00

מריסה שיין

נולדתי בברוקלין, ניו –יורק בשנת 1989 ושוחררתי לביתי ככל התינוקות. לאחר כמספר ימים בבית, אמי מצאה אותי כחולה בעריסה בה ישנתי וישר לקחה אותי לבית החולים. נחשבתי כניצולה של "מוות בעריסה" ומיד לאחר מכן אובחנתי עם תסמונת CCHS. עם האבחנה, אושפזתי למשך חודשיים בבית החולים ועברתי ניתוח של "פיום קנה" לצורך הכנסת הטרכאוסטום דרכו התחברתי [...]

מריסה שיין 2016-11-02T13:04:12+00:00