עדי שבו

עדי שבו

נולדתי בתאריך 1.8.2002 בבית החולים בנהריה ואובחנתי כחולה ב-CCHS. הורי סיפרו לי שכבר בגיל 47 יום, הוכנסתי לראשונה לניתוח מורכב שבו עברתי פיום קנה "טרכאוסטומיה" שזו מעין צינורית בצוואר דרכה הונשמתי בכל פעם שנרדמתי. בגיל 11 טסתי ללוס אנג'לס לעשות ניתוח השתלת קוצב סרעפתי ניתוח יקר מאד ומסובך מאד .רק כעבור שנה, אחרי תהליך מאוד מורכב של שיקום ושל "לימוד" הסרעפת  לעבוד עם הקוצב, הצלחתי "להיפטר" מהטרכאוסטומיה וכיום אני מונשמת בלילה דרך הקוצב הסרעפתי.
היום, אני היחידה במדינת ישראל עם קוצב סרעפתי ואני מאושרת שהטכנולוגיה הזו מצליחה להנשים אותי כראוי בכל שינה.
ברור שבכל התהליך היו קשיים רבים, קשיים שהחלו עוד כשהייתי בת יומיים אבל אני מרגישה שאם ה' החליט שאני צריכה להיות "חולה" בתסמונת כזו נדירה ומוזרה אז אני מקבלת את זה כי הוא ידע למה  הוא בחר בי!
חשוב לי גם לשתף שיש לי הורים מקסימים שאני הכי אוהבת בעולם והכי מודה בעולם שנולדתי להורים כאלו, שתמיד תומכים בי, אוהבים אותי וחינכו אותי להיות גאה במי שאני ולדעת ש-CCHS  הוא רק חלק קטן ממי שאני.

2017-12-25T15:31:28+00:00