מריסה שיין

נולדתי בברוקלין, ניו –יורק בשנת 1989 ושוחררתי לביתי ככל התינוקות. לאחר כמספר ימים בבית, אמי מצאה אותי כחולה בעריסה בה ישנתי וישר לקחה אותי לבית החולים. נחשבתי כניצולה של "מוות בעריסה" ומיד לאחר מכן אובחנתי עם תסמונת CCHS. עם האבחנה, אושפזתי למשך חודשיים בבית החולים ועברתי ניתוח של "פיום קנה" לצורך הכנסת הטרכאוסטום דרכו התחברתי למכונת ההנשמה ובאמצעותו הונשמתי בכל פעם שהלכתי לישון. עד גיל 17 הייתי תלויה במכונת הנשמה שהנשימה אותי דרך הטרכסאוסטום. עם סיום לימודי התיכון הושתל בגופי קוצב סרעפתי ששינה את חיי לחלוטין. הטרכאוסטום הוצא בניתוח והחור שהיה בגרוני נסגר והתחלתי את הקולג' כאדם חדש לחלוטין. כיום, אני עצמאית ואני לומדת להיות אחות ונהנית להכיר משפחות נוספות עם CCHS מכל העולם. כמו כן אני הרפתקנית, סקרנית ומטיילת בכל העולם ומתכננת לבוא לביקור בישראל.

2016-11-02T13:04:12+00:00