Loading...
אודות העמותה 2017-03-22T11:49:29+00:00

עמותת יד לנשימה הוקמה בשנת 2016 ע"י רועי ומאיה דרייר, הורים לתאומים הזהים דן ויונתן, שאובחנו עם CCHS, מחלה אשר מעמידה את חוליה בסכנת חיים ממשית מדי יום ואין לה כיום כל תרופה.

בזמנה הקצר של העמותה ומתוך ההבנה כי רק באמצעות המחקר תגיע התקווה, היא כבר הספיקה ליצור קשרים הדוקים ויזמה מהלכים בינלאומיים עם עמותות CCHS בעולם, הינה בקשר עם מיטב חוקרי התסמונת מכל העולם ואף הקימה צוות מחקר ראשון בישראל, תחת כנפיה של אוניברסיטת תל אביב.

עמותת יד לנשימה שמה לה למטרה לאגד את כל החולים בתסמונת קשה זו בישראל , ובמקביל לעודד ולקדם את תחום המחקר בנושא שיוביל למציאת טיפולים שונים: תרופתיים וטכנולוגיים. כמו כן העמותה פועלת למען העלאת המודעות לתסמונת בקרב חוקרים, רופאים ואזרחים בארץ ובעולם ועל ידי כך שואפת לקדם את המחקר הרפואי. בנוסף, עמותת יד לנשימה שואפת לאגד מחלות, תסמונות ובעיות רפואיות נוספות עם מאפיינים דומים הקשורים לבעיות המתבטאות בדום נשימה בשינה, על מנת לקדם פתרון טכנולוגי רחב היקף.

כל הכספים אותם תגייס עמותת יד לנשימה יופנו לתמיכה במחקרים במטרה להוביל לפריצות דרך בתחום, והוצאות התפעול של העמותה נצמדות למינימום הנדרש.

בנימה אישית – דברי מייסדת ומנכ"לית העמותה, מאיה דרייר ליברמן

"כאשר התבשרנו כי דן ויונתן חולים בתסמונת הנדירה הזו, לא מצאנו שום מידע על כך בישראל. לא איתרנו הורים לילדים או חולים לפנות אליהם, לא היה לנו את מי לשאול ועם מי לברר את המשמעות של האבחנה הרפואית ולא היה אתר בעברית שריכז את המידע. הרגשנו, שקיבלנו את הבשורה הקשה של חיינו ואנו לבד במערכה. אחרי שאספנו את השברים, מצאנו באינטרנט קבוצה בארה"ב אליה הצטרפנו והתקבלנו כמשפחה ודרכה קיבלנו את כל התשובות לשאלות, התמיכה הנפשית ואפילו את שמות חלק ממשפחות החולים בישראל.

הופתענו לגלות את כמות המידע המועטה שיש על התסמונת בארץ ובעולם ואת חוסר ההיכרות הרפואית של מרבית הרופאים עמה. אולם מה שהכי הקשה עלינו את ההתמודדות הייתה ההבנה שלילדינו לא צופן עתיד טוב יותר ולא עמדה בפנינו שום תקווה למציאת תרופה – משום שמדובר במחלה יתומה אותה כמעט ולא חוקרים ולא מכירים.

לאחר שהתחזקנו, נשבענו זה לזו כי אנו נעשה כל שביכולתנו בכדי להציל את הילדים שלנו ולמנוע מהם את הסכנה המרחפת מעליהם מדי יום. ידענו, שאת המצב שבו ילדינו נתונים לסכנת חיים בכל פעם שהם ישנים אנו חייבים לשנות. הבנו, שרק אנחנו ההורים לילדים עם התסמונת המונעים מתוך יצר ההישרדות, היחידים שיכולים לקדם מודעות לתסמונת, והיה ברור לנו כי עלינו לפעול כדי להשיג את המטרה – לפתח תרופה לתסמונת קשה זו. אנו מקווים ומתפללים שיום יבוא ויתאפשר לכל החולים בתסמונת שלא להיות נתונים בסכנת חיים עוד"

חזון העמותה

החזון של עמותת יד לנשימה הוא הגשמת חלומם של כל אחד ואחד מחולי ה- CCHS  ובני משפחותיהם, לאפשר להם לישון בשקט ובבטחה מבלי שסכנת חיים תרחף מעליהם בכל פעם בה עוצמים את עיניהם, מנמנמים ואפילו מתרכזים מאוד בצפייה בטלוויזיה או במשחק מחשב.
העמותה שואפת ליצור מציאות בה התסמונת הנדירה ניתנת לטיפול ולצעוד לקראת עולם שבו איכות חייהם של החולים תהיה טובה ובעיקר בטוחה ללא מקרי מוות מיותרים של חולים שנרדמו ושכחו להתחבר למכונת ההנשמה.
כמו כן, העמותה שואפת לשנות את המצב הקיים בישראל שבו לא קיים חוק המסדיר את נושא המחלות היתומות ומתמרץ חברות תרופות המבקשות לפתח תרופות למחלות אלו. כיום, מרבית המימון של המחקר הרפואי ושל פיתוח תרופות מתבצע באמצעות חברות התרופות הפועלות בהתאם לאינטרסים כלכליים. במצב הקיים בישראל, אין לחברות תמריץ לפתח תרופות למחלות נדירות שמספר החולים בהן קטן ולא יאפשר לחברת התרופות להחזיר את עלויות ההשקעה האדירות בפיתוח התרופה. מצב זה מוביל לכך שאין כמעט פיתוח לתרופות יתום והעתיד של החולים נשאר ללא כל תקווה. העמותה שואפת לפעול בשיתוף פעולה עם ארגונים נוספים המייצגים מחלות יתומות ולהוביל לשינוי חקיקתי בישראל.
חזון העמותה יוגשם על ידי גיוס כספים ופעולות חברתיות למען הגברת המודעות לתסמונת, שיתוף מידע וקידום דו שיח בין חוקרים בארץ ובעולם.

ידידי העמותה

  • פרופסור יעקב סיון
  • פרופסור עודד שריג
  • אבי דומושביצקי
  • רפי כחלון
אם אתם חושבים שאתם קטנים מלשנות למישהו משהו, נסו לטפס במעלה ההר עם אבן בנעל…
לתרומות ושאלות תוכלו לפנות אלינו באימייל ונחזור אליכם בהקדם